Premessa 1)
Semenella aveva provato, tempo fa, a immaginare e raccontare la sua vita senza la rottura dell’aneurisma e la, parzialmente letale, emorragia subaracnoidea.
Un lavoro, una famiglia, un futuro pieno.
Ma era un dolore inutile.
Ha scelto, quindi, altro: raccontare
non ciò che non è stato,
ma ciò che, nonostante tutto, sarebbe potuto essere.
Una stazione, non un luogo dove restare dimenticata ma un luogo da cui ripartire

Qualcuno che la vedesse.
Qualcuno che la aiutasse a tornare viva.
Non otto anni ferma.
Ma otto anni in cammino.
Così ha scelto di voltarsi altrove. Poichè Semenella è fatta di uno sguardo che cerca gli altri, di una vocazione che non si arrende. E allora immagina non la vita senza la ferita, ma una vita possibile nonostante la ferita: una vita nella quale qualcuno si fosse fermato, l’avesse vista davvero, e l’avesse riconosciuta come persona. Una vita in cui, pur tra le sue difficoltà , le fosse stato concesso di tornare a esistere.
Non otto anni sospesa, dimenticata. in una stazione dei treni ormai dismessa.
Ma otto anni vissuti, faticosamente, umanamente, con dignità, non una vita che è stata come il cimitero dei treni di uyuni, un luogo deserto e abbandonato e e che pure semenella normoabile e libera ha visitato in Bolivia.

(fonte fotohttps://www.facebook.com/photo/?:
(fb semenella)https://www.facebook.com/photo/?
relativa al seguente post fb sez.Bolivia del blog perché Semenella, la prima vita, l’ha vissuta.

Premessa 2)
Le dicono che sarebbe stato troppo presto, subito dopo la sua prima morte intervenire con un approccio basato sul progetto di vita, perché lei era troppo grave per tornare alla vita nel

come testimoniano le seguenti foto:
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Ssemenella, invece, ha scoperto che esistono professionisti che cercano di rispettare l’autodeterminazione delle persone perfino nella transizione al fine vita.
Nei percorsi di fine vita bisogna interpretare cosa vorrebbe quella persona,, ma lei chi era, com’era, amava muoversi, amava il cibo o lo riteneva un atto dovuto?
Ripensando alla filosofia studiata al liceo, e ai rigorosi sillogismi logici, conclude con un ragionamento che, se davvero la sua condizione fosse stata troppo grave per la vita, sarebbe morta invece morta non è è , ma negli ultimi otto anni non può dire nemmeno di averla vissuta davvero, la vita.
quindi Semenella si informa, studia, cerca di capire, e qui vi racconta che cosa ha trovato che dimostra che poteva andare diversamente.
Altra obiezione che le viene fatta è che non è stata capace di costruire reti sociali e legami abbastanza solidi.
Semenella, invece pensa, malauguratamente, cheil fattoche i legami si sono rivelati poco solidi sia stata una conseguenza dell’essere stata riabilitata tramite il modello tradizionale della riabilitazione cioè un modello medico, prevalentemente sanitario e centrato sulla menomazione, che conduce sì a un miglioramento dei punteggi nelle scale funzionali ma al prezzo di un ruolo del paziente spesso passivo, ricevente di cure e con i seguenti risultati tipici:
1.Recupero fisico, ma alto rischio di isolamento sociale, depressione e mancato reinserimento lavorativo a lungo termine.
2.Tempistiche: Il reinserimento sociale/lavorativo viene affrontato solo nella fase finale del percorso .
Tale modello è da contrapporre al modello della Riabilitazione con Attivazione Precoce del Progetto di Vita centrato sulla persona e sulla “partecipazione”. Quest’ultimo è un modello caratterizzato da un approccio olistico simultaneo (riabilitazione medica, riabilitazione neuropsicologica, pianificazione precoce del futuro); su definizione immediata, insieme al paziente e alla famiglia, degli obiettivi di vita a lungo termine: tornare a lavorare, guidare, vivere da soli. Il focus è centrato sulla persona, sulla qualità della vita, su autonomia e ruolo sociale.
Nell’immagine le differenze Chiave nel Paziente di 30 Anni con GCA come è stata semenella nel momento in cui è finita la prima vita, che troppo spesso le pare la vita in toto.

Per una trentenne con GCA, l’approccio basato sul Progetto di Vita è considerato il più efficace nel lungo termine, poiché utilizza l’attività occupazionale e la motivazione personale come motori del recupero, trasformando la riabilitazione in uno strumento per costruire il futuro, non solo per curare il passato.
Questa realtà, purtoppo, resta ignota ai temporaneamente normoabili — riabilitatori, assistenti sociali e tutta la “corte dei miracoli” che, per incompetenza o imperizia, ha completamente devastato la vita della giovane Semenella. Questo racconto prova a mostrare cosa sarebbe potuto accadere con un vero progetto di vita attivato precocemente dopo l’evento, : una goccia per costruire una società di uguali. Perché “Quello che voi siete noi eravamo, quello che noi siamo voi sarete come c’è scritto nella cripta dei cappuccini a Roma.”

frase particolarmente calzante per Semenella che è stata normoabile fino a 30 anni 8 mesi e 18 giorni, ad oggi , per quanto tempo, , sei, sei stato o sarai, normoabile tu ?
Ma iniziamo dall’inizio, il coma e il risveglio dal coma: Affrontare il coma e il risveglio (stato vegetativo, stato di minima coscienza) attraverso l’approccio del Progetto di Vita e dell’autodeterminazione significa spostare il focus dalla sola cura clinica (riabilitazione fisica) alla riappropriazione dell’esistenza da parte della persona, centrata sui suoi desideri, valori e diritti, anche in presenza di disabilità grave. Questo percorso trasforma il paziente da oggetto passivo di cure ad “agente causale” della propria vita. Semenella, a questo proposito avrebbe voluto essere riavvicinata al suo ambiente sociale, esteso e fonte di estremo benessere, ambiente sociale che le ha mostrato vicinanza nelle prime fasi
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e che il giorno delle dimissioni da 22 mesi di ricovero l’ha accolta così

L’avvicinamento, o per meglio dire il mancato riavvicinamento, di Semenella alla sua rete sociale da parte di chi l’aveva in carica è stato giustificato sulla base di due elementi:
1) Semenella era troppo grave per la partecipazione sociale come avete notato dalle foto precedenti
2) la sua rete, se fosse stata una rete realmente valida, avrebbe dovuto diventare badante a ore , sarebbe dovuta andare a prenderla, sotto casa, trascorrere del tempo con lei spingendo la sua sedia a rotelle essendo, a sua volta, abbastanza normoabile da poterlo fare, e riaccompagnarla a casa dopo questo piacevole e spontaneo tempo libero insieme.
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ma i suoi studi di psicologia sociale sostengono ben altro come ora vi racconta:
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Per esempio, secondo la psicologia sociale ,più è ampio il numero delle persone che potrebbero intervenire più si sviluppa un fenomeno detto ” effetto spettatore” di deresponsabilizzazione, o detto volgarmente, scaricabarile.
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Altra sfumatura viene raccontata da un’associazione di donne malate di cancro: Forse non ci si ammala di solitudine ma ci si può ammalare in solitudine. Torta non se ne stupisce: «non tutti se la sentono di stare vicino, quando hai problemi di salute è più facile quando non hai bisogno di niente». Come spiegare questa inadeguatezza? «È un meccanismo frequente. Gli amici all’inizio hanno l’intento sincero di essere più vicini. Poi subentra un momento di identificazione, di proiezione di se stessi, angoscia nel vedere l’amica che cambia, e una grande difficoltà a esprimere questo disagio. C’è una prima fase empatica. Poi una seconda fase in cui l’empatia brucia. Infine, si prendono le distanze». Comprendere e accettare la propria difficoltà, provare a condividerla con la persona malata, può aiutare a tenere in piedi una relazione. «Un’amicizia vera soffre, magari, ma si rinforza» conclude.
Se non lo sapevate già Semenella è una persona molto prolissa e con questa inconfutabile ed interminabile premessa, chiude la prefazione di questo post. Se avete resistito fin qui, ora veniamo al vero contenuto del post.
Iniziamo, quindi, a raccontare che cosa sarebbe potuto succedere se, come accennavamo, Semenella fosse stata riabilitata, sin dal principio, con il modello biopsicosociale fondato sul progetto di vita invece che con il modello medico della riabilitazione che considera la disabilità e le limitazioni funzionali come un problema diretto della persona, causato da malattie, traumi o patologie. L’obiettivo principale è “riparare” o normalizzare il funzionamento corporeo, focalizzandosi sul trattamento del deficit fisiologico o anatomico. ecco i punti chiave di questo approccio:
Obiettivi: Recuperare il massimo potenziale fisico e funzionale, riducendo al minimo l’impatto della patologia.
Approccio Individuale: Il focus è sull’individuo e sulla sua condizione patologica, piuttosto che sull’ambiente circostante.
Ruolo del ProfessionistL’avvicinamento, o per meglio dire il mancato riavvicinamento, di Semenella alla sua rete sociale da parte di chi l’aveva in carico è stato giustificato sulla base dei due element già citatii:

Semenella che è anche assistente sociale e ha competenze di sociologia avrebbe iniziato la presa in carico con un’intervista in profondità.
L’intervista in profondità rappresenta uno strumento metodologico fondamentale per avviare la costruzione di un progetto di vita dopo una disabilità acquisita in età adulta. Questo approccio qualitativo permette di porre la persona al centro, trasformandola da passiva destinataria di prestazioni sanitarie a protagonista attivo della propria esistenza, in linea con il modello sociale della disabilità e i principi della Convenzione ONU.
Ecco come strutturare l’intervista in profondità come punto di partenza:
1) Obiettivi dell’intervista in profondità
L’intervista non è una semplice raccolta dati, ma un processo di ascolto attivo che mira a:
- Comprendere l’intera persona: Esplorare la biografia, i valori, gli interessi e le aspirazioni precedenti alla disabilità, oltre ai desideri attuali.( ad esempio per semenella sicuramente l’attivismo politico, potere al popolo, non una di meno la palestra popolare dante di Nanni del Gabrio e la vocazione sociale( si pensi alle sue esperienze di volontariato nella prevenzione secondaria e terziaria dell’uso di sostanze stupefacenti, le marginalità sociali, senza fissa dimora, stranieri e persone senza documenti e movimenti anticapitalisti in generale. Il supporto necessario principale, sarebbe stato un servizio di trasporto verso la sua rete.
- Identificare l’identità post-disabilità: Facilitare l’integrazione della nuova condizione fisica o cognitiva nel senso di sé della persona.
- Rilevare risorse e facilitatori: Scoprire le reti di supporto formali e informali (famiglia, amici, associazioni) già esistenti.
- Individuare ostacoli e barriere: Capire quali limitazioni ambientali, relazionali o psicologiche impediscono la piena partecipazione.
2. Struttura del Percorso (Fasi)
L’intervista si inserisce in un percorso più ampio di co-progettazione che prevede:
- Accoglienza e Narrazione: Uno spazio aperto in cui la persona racconta la propria storia, le paure e le aspettative.
- Analisi della “Qualità della Vita Percepita” (PQOL): Focus su ambiti specifici come salute, abitazione, trasporti, relazioni sociali, vita affettiva e lavorativa.
- Definizione degli Obiettivi (Co-progettazione): Trasformazione dei desideri emersi in obiettivi concreti e raggiungibili.
- Individuazione dei Sostegni: Definizione congiunta degli ausili, dei servizi e delle modifiche ambientali (accomodamento ragionevole) necessari.
3. Temi chiave da esplorare
L’intervista deve toccare aree nodali per la ricostruzione dell’identità:
- Semenella ora indaga e ipotizza cosa sarebbe potuto succedere per quanto riguarda l’ambito, ad esempio del lavoro, e della vita sentimentale.
- 1 lavoro:
- In caso di disabilità acquisita in età adulta, le reti premorbose (il capitale sociale, professionale e relazionale precedente all’evento) sono cruciali. Fungono da “ponte” per mantenere il posto di lavoro originario tramite gli accomodamenti ragionevoli, facilitano la riconversione professionale, e attivano canali di contatto informali che spesso eludono le barriere all’ingresso.L’impatto di queste reti si articola su tre direttrici principali:1. conservazione del posto di lavoro e accordi interni. il primo impiego delle reti premorbose riguarda il datore di lavoro e i colleghi già in essere.Accordo conservativo: La normativa europea e nazionale impone soluzioni ragionevoli per mantenere il lavoratore in azienda. I colleghi e i superiori, conoscendo il valore e la storia professionale del dipendente, facilitano l’adattamento delle mansioni o l’eventuale passaggio ad altre mansioni compatibili.
- : La mancanza di un progetto esistenziale porta spesso alla rottura delle relazioni preesistenti e alla difficoltà di crearne di nuove, limitando l’espressione di sé.
- Vulnerabilità: La negazione di un’adeguata educazione socio-affettiva aumenta l’isolamento e la dipendenza emotiva, riducendo l’autonomia decisionale.
- hai da ridire su tutti, ma tu semené ma tu c che hai fatto di preciso:
- questo, e con i giusti supporti anche altro avrei potuto ottenere data la traiettoria, ve la mostro qui in foto. 15 dicembre 2016, un anno prima, 15 dicembre 2017 4 mesi dopo, lo scorso 15 dicembre.
- 30 anni

- 31 anni

39 anni

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relazioni sentimentali:

Semenella è convinta che anche la sua vita sentimentale- convivente col suo compagno-sarebbe potuta essere diversa se ci fosse stata una presa in carico precoce con un approccio basato sul progetto di vita e i relativi sostegni a favore della vita affettiva e sentimentale: e non è l’unica persona con disabilità a pensarla così:
Desideravo un compagno di vita un amore e la possibilità di incontrarci procedere o vivere assieme in condizioni di paritá per questo rifiutavo di farne il mio assistente salvo situazioni da entrambi ricercate. Volevo un rapporto basato su libertà e responsabilità reciproche e sì volevo tutelarmi da eventuali conflittualità o rotture e lo volevo da persona che necessita di assistenza 24 su 24 e che ritiene che tale obiettivo escluda di fare dell’ altro lo strumento della propria progettualità.
A trent’anni, una gravissima disabilità acquisita non può e non deve essere la fine della storia. Rifiutiamo la retorica del destino e il recinto dell’assistenzialismo pietistico: chi sopravvive a un trauma non cerca compassione, pretende riscatto.
L’attivazione immediata di un progetto di vita personalizzato non è una concessione terapeutica, ma una scelta politica e di civiltà. Negare strumenti immediati di autonomia significa condannare un cittadino all’esilio sociale. Reclamare percorsi precoci di riabilitazione e autodeterminazione vuol dire affermare che quel corpo, per quanto stravolto, ha il diritto inalienabile di produrre futuro, pensiero e lotta.
La nostra non è una richiesta di aiuto, è una rivendicazione di sovranità sulla nostra stessa esistenza. Riprendersi la vita subito dopo il trauma è il primo atto di una rivoluzione necessaria: non più oggetti di cura, ma soggetti di diritto!
























































































































